Трагедия маленькой Саши: как живётся девочке без носа

Макеевчанке Саше Лариной всего десять месяцев, но за свою жизнь девочка успела перенести две операции. Врачи борются с редчайшей патологией - ребёнок родился без носа. Несмотря на это, Саша весело смеётся, радуется новым игрушками делает первые шаги.

«Думали, она не выживет»

Из-за «экзотичности» диагноза медики даже не могут установить его причину. Сейчас их главное предположение - плохая экологическая обстановка. Новость повергла в шок и семью.

- Я всегда придерживалась здорового образа жизни, - говорит молодая мама Кристина Ларина, - не пью и не курю. Не злоупотребляет этим и отец Сашеньки. Во время беременности трижды проходила УЗИ, ни одно обследование не показало отклонений. О том, что у дочки нет носа, узнали только после рождения. Моей старшей дочери шесть лет, и никаких проблем со здоровьем не было. Начали проверять родословную, но и в нескольких поколениях такого не наблюдалось. Подтвердили это и генетические анализы. Врачи могут только предполагать, что я вдохнула какой-то вирус в транспорте или химические вещества…

Столкнувшись с проблемой, Кристине пришлось бросить институт и пойти на курсы парикмахеров. Говорит, так можно будет работать на дому, не оставляя дочку без присмотра.

Сначала медики, которые впервые столкнулись с подобным отклонением, не давали гарантии, что младенец вообще будет жить. Из-за отсутствия носа у девочки были проблемы со зрением - один глаз почти не открывался. Остро стоял вопрос и о том, как осуществлять питание, ведь Саша дышит только ртом. Долгое время она могла есть лишь с помощью зонда.

- Её сразу перевели в реанимацию, - вспоминает бабушка Валентина Ларина. - Дочь после родов сильно заболела, а я каждый день приходила к Саше и просила, чтобы она открыла глаза. Вскоре так и произошло. Нас также готовили к тому, что девочка останется недоразвитой, но уже понятно, что она развивается для своего возраста хорошо.

До 20 лет - регулярные операции

Оправившись от шока, Валентина Ларина начала искать больницы, где можно лечиться с таким сложным диагнозом. Как оказалось, в Украине за такое не берутся. Удалять катаракту шестимесячной Саше отправились в Санкт-Петербург. На первую операцию собирали деньги с миру по нитке. В основном, помогли люди из Интернет-сообществ и те, кто не прошёл мимо благотворительных урн в магазинах. После операции медики пообещали, что видеть одним глазом маленькая пациентка сможет только свет и очертания предметов. Но результаты оказались более утешительными: сейчас она уже различает игрушки, а вскоре сможет хорошо видеть предметы размером с поллит­ровую банку.

- Во время следующей операции удалось спасти второй глаз, - рассказывает Валентина. - Зрячим он не будет, но в нём функционируют все капилляры, нервы, мышцы. В ближайшее время отправляемся уже на третье хирургическое вмешательство. Из-за отсутствия носа в черепном отделе образовалась щель, появились подозрения на черепно-мозговую грыжу. Увидеть на снимках её практически невозможно - наличие подтвердится лишь в операционной.

Силе и оптимизму родных можно только позавидовать. Рассказывая  сквозь слёзы о житейских перипетиях, они успевают строить планы на будущее и развлекать малышку. Пока что ей безумно интересен мобильный телефон, ёлка и собственное отражение в зеркале. Недавно забрезжила надежда, что со временем и оно может измениться.

- В последний приезд в Питер нами заинтересовались челюстно-лицевые хирурги, - говорит бабушка. - Обнадёжили, что с трёх лет можно начать реконструкцию полости носа. Косточки вырастят из ткани, взятой из Сашиного ребра, а слизистую - из слизистой носа. Закончится процесс реконструкции к пяти годам, потом можно будет начинать применять пластическую хирургию. В целом же регулярные операции придётся делать примерно до 20 лет.

Некоторые отговаривают семью от таких усилий - мол, зачем мучить ребёнка, всё равно ничего хорошего уже не получится. Но, несмотря на все сложности, родные готовы сделать всё, чтобы сделать Сашину жизнь полноценной.

Без здоровья, жилья и денег

«Пришла беда - отворяй ворота» - это как раз о Лариных. Кроме проблем, связанных со здоровьем Саши, недавно произошёл пожар в доме, где жила молодая семья. От задней части угольной печки ночью начала плавиться стена из некачественного кирпича. Если бы не испуганные крики кота, никто бы не понял, в чём дело. В результате сгорела внутренняя стена дома, жить в нём сейчас невозможно.

- Приехавшая комиссия оценила потери в одну тысячу гривен, - вспоминает Кристина. - Мы тоже подсчитали, и на самом деле потратить придётся около 10 тысяч, которые взять негде. Сейчас я получаю пособие по инвалидности на ребёнка, которое не достигает тысячи, и государственные выплаты, положенные до трёх лет. Все эти деньги уходят на лекарства. Наверное, придётся обращаться не только к знакомым, но и в благотворительные фонды, к местной власти.

Из-за временных трудностей с жильём Кристина с дочками перебивается у старшей сестры и усердно копит средства на лечение Саши. Им предстоит самая дорогостоящая из всех перенесённых операций - потратить придётся около 40 тысяч гривен. Две предыдущие в сумме потянули на 47 тысяч.